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La SLA al tempo del coronavirus: noi da “sempre” siamo a casa!

30 Mar, 2020

Fabrizio Annaro

Da “Scriveresistere” -la prima rivista al mondo scritta da persone con la SLA- parole buone, consigli, suggerimenti, per stare “positivamente” a casa e per vincere la paura del coronavirus

Claudio Messa, Luigi Picheca e Pippo Musso, persone affette da SLA, da qualche mese scrivono sulla rivista Scriveresistere, la prima rivista al mondo scritta con gli occhi da persone con la SLA. Nel terzo numero di “Scriveresistere” i redattori scendono in campo per sostenere la “battaglia” contro il coronavirus e per supportare le tante persone che sono a casa. I redattori di Scriveresistere, scrivono con gli occhi grazie a un programma software in grado di trasformare i movimenti oculari in parole. Chi è malato di SLA trascorre la vita a letto, immobile. L’unico modo per comunicare è il Pc oppure la speciale lavagna oculare (tabella ETRAN).

Claudio, Luigi e Pippo vivono, insieme ad altre 60 persone, a Monza, a SLAncio, una Residenza Sanitaria per Disabili (denominata anche RSD San Pietro) che ospita persone con SLA e in Stato Vegetativo. SLAncio è una struttura realizzata dalla Cooperativa La Meridiana ed inaugurata nel 2014. Una struttura di lungodegenza unica in Italia ad accogliere un numero così alto di malati affetti da patologie neurovegetative.

Cogliere al volo questa opportunità

Fermarsi a riflettere ed emanciparsi dal solito stile di vita non deve spaventare nessuno – scrive Luigi Picheca, giornalista– cogliete al volo questa opportunità per disintossicarvi dalla schiavitù del telefonino, del pc e dalla banalità del web che vi obnubila la mente e che sfrutta i vostri interessi solo per fini commerciali inondandovi poi di messaggi pubblicitari. È l’occasione per tornare a parlare con i vostri figli e con i vostri genitori, fare qualcosa insieme ed esprimere i vostri sogni e i vostri talenti. È importante “fare”, non stravaccarsi sul divano. La miglior cura per contrastare la noia è il lavoro manuale e creativo, datevi da fare.”

Oltre a Lugi, Pippo e Claudio, scrivono anche altre persone malate di SLA, Fra queste la scrittrice Laura Tangorra la quale ci invita a fare tesoro di queste giornate.

 Questo momento così surreale ci sta facendo bene

“Questo momento così surreale – sostiene Laura – credo ci stia facendo bene, anche se è terribile e fa paura, perché ci ha costretto a fermarci e a dare più valore a tutto quello che davamo per scontato. E poi, che lezione di umiltà per il grande uomo, essere superiore, essere messo in ginocchio da un minuscolo bastardo… Un abbraccio a tutti.”

 Si possono donare anche i pensieri

“ …Vedo tante persone molto più sfortunate di me. – scrive Claudio – Che senso ha questo?

Purtroppo non siamo capaci di vedere tutti i regali dati dall’abbondanza, perché siamo presi a lamentarci di quello che non ci arriva… Mi piace andare a caccia di pensieri che grandi personaggi lasciano sulla loro strada per noi. Scrivere il proprio pensiero per pubblicarlo è come donare agli altri qualcosa di importante che si è conquistata nel tempo e con l’esperienza.  Scambiarsi pensieri è come piantare semi gli uni negli altri, capaci di generare altri pensieri ancora…”

 Non scappiamo da questo invisibile nemico

Anche Pippo, asfaltatore prima della SLA e ora scrittore, ci invita a non scappare dall’invisibile nemico, “ma reagiamo stando fermi, accettiamo le nostre prigioni. In questi  giorni  di panico e di coprifuoco un po’, ovunque,  c’è un fuggi fuggi  generale… Basta! Basta  con questa  sceneggiata, basta   correre  di qua  è di là come  fanno i i bambini.  Reagiamo! Sì, certo, facciamoci  pur sentire,  appendiamo un segno di pace  con l’arcobaleno sui  nostri  balconi, suoniamo  e suoniamo  ancora  tutti  insieme le nostre  campane  come San Martino, facciamoci sentire  cantando  un inno di pace al nostro  Signore! Sì,  cantiamo  e cantiamo  ancora finché stanco di starci a sentire, magari  perdonandoci  e avendo  pena di noi, il buon  Dio ci fa la Grazia!”

Scriveresistere è un magazine promosso dalla Cooperativa La Meridiana che ha realizzato Progetto SLAncio RSD San Pietro, la casa dove vivono Claudio, Luigi e Pippo. Nel numero 3 della rivista potrete trovare anche contributi di familiari ed operatori di SLAncio.

“Non ci siamo rassegnati al vuoto lasciato dalle disposizioni sanitarie – scrive Roberto Mauri, direttore della Meridiana – abbiamo cercato sistemi di contatto alternativo, attraverso cui tenere acceso quel clima di casa che ci caratterizza da sempre. Per questo abbiamo attivato diverse iniziative che sfruttano l’immagine e tutti i canali di comunicazione che offre la tecnologia, attraverso cui fare ponte, tenere attivi i legami fra persona e persona, permettere lo scambio di informazioni, vincere le distanze creando forme di vicinanza.”

Vincere la paura di restare soli

Forse la paura più grande è quella di rimanere soli – commenta Luisa Sorrentino, Psicologa e curatrice della rivista – di restare separati dagli altri, di uscire dal gruppo sociale, di non trovare aiuto, di perdersi e trovarsi soli in quell’individualismo tanto amato fino a pochi giorni fa’!.. Chi ha SLA ha capito che si può stare immobili, chiusi in “casa” ed essere in movimento! La speranza ce la insegna chi ha il coraggio di vivere la vita così com’è!

Per ulteriori informazioni

scrivi a scriveresistere@cooplameridiana.it

www.scriveresistere.it

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Fabrizio Annaro
Telefono: 334 65 60 576
E-mail: fabrizio.annaro@gmail.com

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