Giornata Mondiale della SLA. Ci vediamo fra cent’anni. Un libro scritto con gli occhi. Un lavoro editoriale di Pippo Musso. La Cooperativa La Meridiana con il suo progetto SLAncio ha presentato un’opera letteraria molto particolare, prodotta da uno degli ospiti della Residenza RSD San Pietro.
Si tratta del libro di Pippo Musso, presentato al pubblico e alla stampa. Un incontro emozionante e a tratti commovente. La sala gremita di persone ha applaudito Pippo e si è stretta in un abbraccio simbolico con gli ammalati del Centro e con gli ammalati di SLA di tutto il mondo.
Gli invitati alla presentazione seguono con grande interesse le letture di alcune pagine del libro di Pippo
Attraverso la voce degli attori, abbiamo ascoltato la storia di Pippo che, dopo una vita di duro lavoro, raggiunge l’età della pensione e si ammala di SLA.
La sua vita è stravolta e Pippo non la vuole più, finché accetta il cambiamento e rinasce, scoprendo di essere capace di felicità anche nella malattia. Di qui il sottotitolo del libro, “Non basta la SLA per spegnere la vita”.
Il libro, edito dalla Fondazione Casa dello Spirito e delle Arti presieduta da Arnoldo Mosca Mondadori, è un racconto semplice e bellissimo, una composizione di quadri di vita che permettono di passare attraverso infiniti stati d’animo che ogni persona vive nel proprio quotidiano: gioie e dolori, paure, sogni, amori, abbandoni … ma anche incidenti di percorso che mettono alla prova la propria forza, o meglio, il proprio amore per la vita.
L’esperienza di Pippo Musso è un dono per tutte le persone che cercano il senso e il valore della vita, è una ventata di speranza e anche di spiritualità.
La presentazione del libro che Pippo Musso ha scritto con gli occhi, grazie ad un pc oculare, è stato un vero e proprio evento in cui due attori Paola Perfetti e Alessandro Cappellucci hanno recitato alcuni brani fra più significativi per trasferire il suo vissuto e soprattutto il suo messaggio.
Ma non finisce qui, perché il libro è anche l’occasione per La Meridiana di sottolineare l’importanza dell’attività di scrittura, soprattutto quando la vita viene gravemente limitata: scrivere ed esistere diventano una parola sola, scriveresistere.
La presentazione di questo libro è stata l’occasione per dare l’annuncio della nascita della prima redazione al mondo di malati di SLA: la Redazione SLAncio, formata per ora da tre pionieri, Pippo Musso, Luigi Picheca e Claudio Messa.
Appena formata sta costruendo in segretezza la propria identità, prima di uscire allo scoperto con un blog e un sito. Il tema? ScrivereL’Amore per la vita: una grande sfida e una grande lezione per tutti.
Roberto Mauri, direttore della Meridiana, con l’autore del libro Pippo Musso e Claudio Messa entrambi ospiti della struttura RSD San Pietro – SLAncio
“Abbiamo incoraggiato tutte le iniziative – precisa Roberto Mauri direttore della Cooperativa La Meridiana – che potessero offrire ai nostri ospiti un senso e una maggiore motivazione alla vita. Non solo. Siamo consapevoli che le persone che vivono nella RSD San Pietro sono custodi di esperienze e riflessioni che rappresentano importanti valori che meritano conoscenza e diffusione e non possono fermarsi entro le nostre mura. Da quando è stato inaugurato la nuova residenza RSD San Pietro, Progetto SLAncio, abbiamo registrato significativi miglioramenti. Fra le persone in Stato Vegetativo più del 10% hanno mostrato un risveglio minimale dello stato di coscienza, una percentuale superiore alla media dei “risvegli”. Viviamo la speranza che la ricerca scientifica possa migliorare lo stato delle persone malate di SLA. Nel frattempo siamo in prima linea per incoraggiare tutto ciò che favorisce una migliore qualità della vita. Per questo siamo molto contenti della nascita di questa redazione. Sicuramente un bene per i nostri ospiti, un bene per la comunità. ”
All’incontro sono intervenuti anche le auotrità: da sinistra Silvano Casazza direttore ATS Monza MB, Chiara Desireè Merlini Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Monza, Roberto Mauri, Pippo Musso, Claudio Messa
Vi proponiamo una pagina presa dal libro di Pippo Musso. E’ un “dialogo” duro e sincero fra Pippo e la sua malattia.
In questa foto Pippo Musso mostra il suo libro; è insieme a Riccardo Tagliabue, Pranoterapeuta della struttira SLAncio
Oggi sono felice, felice di esistere. Vorrei abbracciare tutti, cantare e volare.
Questa mattina mi sono svegliato gioioso e felice, si felice di essere al mondo, felice di esistere, di voler abbracciare tutti, di cantare, correre, volare; felice di tutto. Non so il perché ma sono felice, anche della mia malattia, si proprio della mia malattia che mi ha dato l’opportunità di farmi conoscere un mondo nuovo, un mondo diverso da come lo conoscevo; facendomi conoscere la sofferenza ma anche il sorriso innocente che si nasconde dietro i loro sguardi. Sono felice, felice di combattere questa malattia di m…, sì proprio di m… che mi perseguita non lasciandomi in pace neanche di notte, entrando di prepotenza nella privacy dei miei sogni, disturbando il mio sonno, facendomi sobbalzare di soprassalto, questa brutta str… che senza il mio permesso si è impadronita del mio corpo, rendendolo schiavo dei suoi piaceri, facendone ciò che più le pare.
Ancora non lo sa, questa brutta str…, che da oggi ho deciso di combatterla, di affrontarla faccia a faccia senza intimorirmi, senza avere più paura di lei, ho deciso di affrontarla, affrontarla!
Non mi fa più nessuna paura, nessuna paura! Potrà vincere una battaglia, ma non certo la guerra. Per questo oggi sono così euforico, sono così felice; oggi è la giornata giusta, spaccherei le pietre con la forza delle sole mani; sei capitata nella giornata sbagliata mia cara SLA; hai voluto la guerra e guerra sia. Potrai godere di me, della mia sconfitta momentanea, ma contemporaneamente anche della tua sconfitta morendo insieme al mio corpo oramai da rottamare, ponendo fine anche alla tua aggressività, godendoti, ma solo per un solo istante la tua vittoria temporanea; mentre, grazie a te brutta str… potrò godere della vittoria eterna in compagnia del Signore!
Pippo Musso
La redazione SLAncio, dunque, prende vita con Pippo Musso, Luigi Picheca e Claudio Messa ospiti della RSD San Pietro, che nel tempo, piano piano, si amplierà. Ecco alcuni brani letti nel corso dell’evento dagli attori Paola Perfetti e Alessandro Cappellucci
Il messaggio di Luigi Picheca, giornalista e autore del libro “Orizzonti imprevisti”
La vita è un dono meraviglioso che non si può buttare.
Nel corso del 2018 il nostro parlamento ha emanato la legge sul Biotestamento e sul consenso informato. Non sono mancate le polemiche ma ci ha dato la possibilità di scegliere tra la vita e la morte in caso ci trovassimo eventualmente in una situazione di difficoltà fisica e mentale.
Non so con quale criterio e con quali esperienze sia stata formulata, ma a me non convince il fatto che si possa scegliere di rinunciare alla propria vita qualora non fossimo in grado di essere autosufficienti, a prescindere dal trovarsi in quella situazione e sperimentarne le scomode realtà. Ma la vita non è nemmeno uno dei videogiochi che siamo abituati a interrompere quando ci stanchiamo di usarlo. Ci vuole certamente del coraggio a rinunciare alla propria vita.
Ma non ce ne vuole forse di più ad affrontare le incognite di una eventuale lunga via crucis?
Io mi sono trovato davanti alla Morte in persona, proprio mentre brandiva la sua mitica Falce e, nel momento cruciale che doveva stroncare la mia vita, è avvenuto il miracolo: il medico di reparto stava passando in quel preciso istante e mi ha soccorso salvandomi.
Questo è stato per me un segnale chiaro e lampante, dovevo vivere! Non posso dire che il ” dopo” sia stato un viaggio semplice e indolore, ma è stato un grande dono di Dio che mi ha fatto rinascere regalandomi forti e straordinarie emozioni che hanno fatto di me un uomo diverso. La vita è un dono meraviglioso che non si può buttare.
Dall’inedito di Claudio Messa A.F., esperto informatico.
Claudio Messa insieme al direttore sanitario di Meridiana Andrea Magnoni
Viviamo per amore, non illudiamoci che bastino i soldi!
L’umanità sta profanando la Natura. Dobbiamo salvarla altrimenti saremo condannati.
L’uomo, purtroppo, è talmente stupido e schiavo del “dio denaro” che per ottenere ciò che vuole, cioè, più “progresso” e ricchezza, è disposto a tutto.
Ma c’è un particolare non trascurabile: se l’uomo non rispetta tutte le forme di vita esistenti e fa l’errore di considerarle “superflue” o semplicemente a completa disposizione del suo benessere, è un povero illuso destinato a piangere.
Dobbiamo finalmente capire che tutte le vite presenti su questo favoloso pianeta, sono strettamente conviventi in una forma simbiotica, in un immenso atto d’amore inclusivo.
Quindi tutti siamo indispensabili per la sopravvivenza di tutti, senza alcuna esclusione. Claudio ha scritto questo testo per dedicare alla Natura la sua opera letteraria dal titolo curioso ed entusiasmante “L’introvabile tesoro del Pirata William Thompson”, di cui sono stati letti alcuni brani nel corso dell’evento. Parola chiave che accende il cuore è proprio “tesoro”: la natura è un tesoro che non si riesce più a trovare? Viene subito voglia di andarlo a cercare e l’idea della possibilità di non trovarlo sembra insopportabile. È un tesoro sentirsi parte di un tutto, amati e amanti l’uno dell’altro?
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